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来源 | 凤凰网《风暴眼》2025 年 3 月 24 日，上海交通大学医学院附属新华医院的病房里，6 岁女童小美（化名）接受了一次号称 " 全球首例 " 的试验性脑部碱基编辑治疗。如果一切顺利，这次治疗将创造历史。可历史并没有按照美好的剧本走。治疗第三天，小美开始发热、无排尿、血小板骤降；一周之内，她因严重免疫反应引发的血栓性微血管病离世。她的死亡成了秘密。直到 16 个月后，2026 年 7 月 23 日，国际顶级学术期刊《科学》与知名学术诚信监督平台撤稿观察（Retraction Watch）联合刊发调查报道，这场致命试验才第一次暴露在阳光下。而这期间，2026 年 2 月，这项临床研究的实际牵头人、上海交通大学医学院松江研究院资深研究员仇子龙团队，还在《自然》（Nature）杂志发表了一篇相关动物研究论文，文中既未提及已经实施的人体基因编辑试验，也未披露小美的死亡。一位母亲抱着治愈希望自费数百万送出的孩子，最终却成了这场冒险里，被牺牲掉的试验品。事件背后，关于基因编辑与 " 追逐全球首例 " 的风险、其中的伦理边界之争，才刚刚开始。01 治愈幻景破灭2023 年 3 月，4 岁的小美在上海一家儿科医院确诊斯奈德斯 · 布洛克 - 坎波综合征（SNIBCPS 综合征），这是一种由 CHD3 基因变异引起的罕见神经发育障碍。除了小美，全球已知患者目前只有 236 人。这种病不直接致死，但患者的语言、认知和运动发育会慢慢落后于同龄人，并伴有智力障碍。好在小美症状比较轻，父母希望趁着女儿还没有和同龄人拉大差距，赌上一切进行干预。他们在一个罕见病家长群里听说了仇子龙。这位上海交大医学院松江研究院的资深研究员，研究方向为神经发育、脑发育疾病与自闭症。其团队建立的世界首个自闭症非人灵长类动物模型入选 2016 年科技部 " 中国科学十大进展 "，本人在《Nature》等国际权威期刊发表研究论文与应邀综述数十篇，还著有科普读物《基因启示录》。一系列光鲜并且权威的履历，揽获了不少罕见病患者的信任。仇子龙 图片来源：上海交通大学医学院松江研究院官网小美父母把病历打包发去邮件，联系仇子龙希望尝试基因治疗，双方很快见面了。父母为了通过基因编辑治好女儿，不惜砸下重金。据南方周末拿到的转账记录显示，从 2023 年 7 月到 2025 年 1 月，他们前后砸了 620 多万元，覆盖了病毒载体制备、动物实验和部分研发成本。2025 年 3 月 24 日，6 岁的小美被推进新华医院手术室，医生通过腰椎穿刺，把装载着碱基编辑器遗传指令的病毒注入其脑脊液。令人意外的是，小美开始发热，无排尿、血小板降至危险水平、肾脏严重受损。一周后，小美死亡。据《科学》杂志报道，医院伦理委员会认定，小美的死因为血栓性微血管病，死亡 " 肯定与治疗有关 "。根据 2025 年 9 月上海市杨浦区卫健委开具的罚单，新华医院在事件后仅被罚款 3600 美元（折合 2.4 万元人民币）。理由是医院未能妥善监管这项试验，也未在相关数据库中将该试验注册为商业资助的研究项目。而真正让小美的父母无法接受的，是今年 2 月 18 日，仇子龙联合复旦大学程田林团队、新华医院李斐团队，在《自然》发了篇小鼠研究论文，题目叫 "In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice"。论文讲的是用碱基编辑器 TeABE 技术纠正小鼠 CHD3 基因突变，并改善了部分行为异常。通篇读下来，找不到半句此前针对人类患者开展的基因编辑治疗的内容，也未披露相关患者死亡事件。仇子龙在《自然》杂志发表相关研究。父母花光积蓄资助的研究项目，最终变成了别人学术镀金的垫脚石，承担风险的是自己的女儿。当小美的父母反应过来时，他们最担忧的，是相关论文会误导研究人员及其他有类似患儿的家庭。他们先是向上海交大医学院递交投诉，又给《自然》写信要求撤稿。纸终究包不住火。今年 7 月 23 日，事件曝光，舆论才炸开。针对相关舆论，7 月 26 日，上海交大医学院发声明称，已成立专项工作组调查；7 月 29 日，《自然》杂志在论文页挂出编辑提示：" 本文及其所呈现的数据已引发争议。待相关调查结束，各方均有机会作出全面回应后，将视情况采取进一步的编辑措施。"7 月 30 日，由研究者在 Clinical Trials 上提交的该临床试验在线数据更新信息：2025 年 3 月 31 日，唯一一名受试者死于血栓性微血管病，这是一种严重不良事件，经评估与该研究明确相关。从确诊到死亡，小美的人生停在了 6 岁，最终变成了试验信息中被补录进去的一小行文字。而围绕这件事的更多线索，都还在 " 调查中 "。02 自费约 600 万，承担致命风险小美走了，消息被捂了十六个月。如今随着调查披露，这场试验背后的多重争议才浮出水面。眼下外界诟病最集中的，是家属当初并未获得完整的风险告知。据《科学》杂志披露，新华医院提供的儿童版知情同意书里，把人体基因比作一本 " 书 "，小美的 " 书 " 里存在一处错误，因此需要把它改正过来。然而，无论是儿童版还是父母版知情同意书，都没有提到死亡风险。根据南方周末报道，录音显示，仇子龙曾安抚家长称：" 三甲医院会将患者安全放在第一位，医院有能力控制，不会去做危险的事情。" 他还补了一句：" 医院批准临床试验的前提和标准，也是目前（治疗）没有替代办法，看患者的意愿，以及足够安全。"可事实上，就在小美治疗前一个月，与仇子龙团队合作的、由 PriMed 开展的灵长类动物毒理学研究给出了实验报告显示，无论接受低剂量还是高剂量治疗，四只猴子都出现了中度至重度的肝脏损伤。另一只接受高剂量病毒治疗的猴子还出现了肾脏损伤。这正是血栓性微血管病的典型预警。值得注意的是，这份报告出具时间是 2025 年 2 月 17 日，新华医院伦理委员会审批通过小美临床试验项目的批件是 2025 年 1 月 2 日。也就是说，还没等到猴子毒理数据归位，决定孩子命运的伦理审批就已一路绿灯。患者家属为试验和治疗自费的巨额花销，是另一重争议。小美父母前前后后掏了约 600 万元，部分资金直接打进了科研团队成员杨侃的个人账户，其间，杨侃还曾要求追加费用。但知情同意书白纸黑字写着：参加本项研究不会增加受试者额外支出，所有费用将由蓝启心途基因科技（上海）有限公司承担。与此同时，天眼查信息显示，蓝启心途的股东名单里找不到仇子龙和杨侃的名字，但该公司申请的一项核心专利—— " 一种基于腺相关病毒的基因导入大脑的方法 "，发明人栏赫然写着二人。按照美国大学协会（AAU）和美国医学院协会（AAMC）发布的《保护患者，维护诚信，促进健康：加快在人体受试者研究中实施利益冲突政策》，这种与临床试验直接相关的专利属于重大经济利益，可在《自然》发表论文时，作者却声称 " 不存在利益冲突 "。03 追求 " 全球首创 " 的冒进风险" 如果一切顺利，上海交通大学医学院附属新华医院将创造历史。小美将成为世界上首例接受脑部基因编辑疗法的患者。"《科学》杂志的相关报道这样写道。" 世界首例 " 的光环，的确十分诱人。仇子龙也曾向家属宣布，小美的治疗将会引起更大的轰动，这是首例针对大脑的基因编辑疗法。为了这临门一脚，仇子龙并没有将猴子病理学报告提交至伦理委员会。也许是低估了高剂量 AAV 的免疫反应风险，也许是 " 全球首例 " 的诱惑压过了审慎，小美在时机尚不成熟的时候，被推上了手术台。这种对 " 第一 " 的急切追逐，在基因编辑治疗领域，已酿成不止一起悲剧。就在今年 8 月 5 日，也就是小美死亡事件被捅出来不到两周，总部位于上海的辉大基因发了一份情况说明，承认 2025 年 8 月，一名杜氏肌营养不良症（DMD）受试儿童在高剂量 AAV 全身给药后离世，该受试者的死亡原因为 " 在接受高剂量腺相关病毒（AAV）载体全身给药后，在补体与细胞因子严重激活的背景下发生急性呼吸窘迫综合征（ARDS）"。两起相隔五个月的儿童死亡事件，都在研究者发起的临床试验（IIT）框架下进行，也都沉寂了近一年才见光。IIT 本意是让医生探索临床新问题，这几年却成了不少团队绕开药企重监管的捷径。毕竟首篇顶刊、首个适应症、首个技术路径，后面跟着的是课题结项、人才帽子、公司估值和专利授权 ……耐人寻味的是仇子龙自己的表态。2026 年 5 月，小美离世一年多后，他在朋友圈转发了一篇谈基因编辑临床预期的文章，特意摘录了文中的专家观点：" 我们绝不能夸大疗效、兜售希望，更不能给患儿家庭传递不切实际的幻想。我们肩负沉重的伦理责任，不能误导大众对基因治疗的真实边界抱有过高期待。"参考资料：《6 岁女童夭折背后，一场失败的 " 全球首例 " 脑部基因编辑试验》，新京报《基因编辑，一个 6 岁女孩之死》，南风窗《致命的希望：基因治疗女童死亡事件关键细节》，南方 · 周末

美国哥伦比亚特区联邦巡回上诉法院 8 月 7 日裁定，维持下级法院应美国文物保护组织要求颁布的对白宫宴会厅改造项目的初步禁令——但上诉法院的裁决将暂缓 14 天执行，以便特朗普政府有时间向最高法院提出上诉。美国联邦上诉法院认为，特朗普试图利用 4 亿美元私人捐款为这项扩建工程提供资金，已经超越了总统权限。法官帕特里西娅 · 米利特和布拉德 · 加西亚在多数意见中写道：" 每任总统都只是白宫及白宫行政官邸的临时居住者，而不是所有者。" 米利特由奥巴马任命，加西亚由拜登任命。两人表示，特朗普仍可继续进行地下工程，以及与国家安全有关的施工。由特朗普任命的法官尼奥米 · 拉奥在异议意见书中表示，初审法官阻止该项目的禁令 " 超出了联邦法院的司法权限 "，应当允许继续施工。面对上诉法院裁决，特朗普 7 日在社交媒体 " 真实社交 " 上连发数帖回应，称计划建造的宴会厅实为 " 军事中心 "，集防空洞、医疗设施、反无人机和反导弹防护措施于一体，斥责该裁决 " 骇人听闻 " 且出于政治动机，使其本人、其他白宫官员及访客面临遭受攻击的风险。" 这一不公正的裁决必须被最高法院完全推翻。" 特朗普还说：" 这项裁决在大部分工程已经完成并已付款之后作出，属于最高级别的国家安全威胁，这也是国家耻辱。"白宫去年 7 月底公布宴会厅改造项目，预算约 3 亿美元，预期在特朗普任期结束前完工。美国国家历史保护信托基金会去年年底对改造项目提起诉讼。哥伦比亚特区联邦地区法院法官今年 3 月底下令暂停项目施工。特朗普政府随即上诉。4 月，法官延长了暂停令，只允许建设掩体等地下安全设施。特朗普政府再次提起上诉。来源丨综合编辑丨郑志佳